FIBROmyNET

De site over fibromyalgie

Fibromyalgie - verhalen

Motorrijden en fibromyalgie

november 2009

In enkele van de verhalen op mijn motorwebstek zal het de lezer opvallen dat ik het regelmatig heb over die ‘klotefibro’ of over de chronische spierpijnen die me behoorlijk wat parten spelen. Het heeft lang geduurd voor ik, bij al die vrolijkheid, die problemen durfde te vernoemen in een verhaal. Uiteindelijk begon ik het toch te vernoemen, vooral onder stimulans van Tharsi.

Tharsi is iemand die ik leerde kennen via de vereniging van fibromyalgiepatiënten, in de periode dat ik er nog niet zoveel last van had als hij. Het was de tijd waarin ik vernam dat het ergste lijden van het fibrolijden het onbegrip van de omgeving was. Toen vond ik dat nog pure bullshit: ik ondervond immers geen onbegrip. Ondertussen ben ik al véél wijzer geworden. Vooral levenswijzer.

Soit. Tharsi uitte er kritiek op dat ik in al mijn reportages zo hardnekkig mijn fibromyalgie verzweeg. Waarom? Wel, omdat ik het van mezelf niet aanvaardde, me schaamde, het voor mezelf ontkende dat ik er problemen mee had, bang was voor gezichtsverlies, bang was voor kritiek, bang was om over te komen als een zaag en een klager. En ook, fibromyalgie is een duivel: het ene moment ben je in superconditie, het andere moment kan je, totaal onaangekondigd, niks meer. Hoe leg je dat uit aan je omgeving? Hoe leg je uit dat je de ene dag in alle vrolijkheid en zonder enig probleem vlotjes honderden kilometers op een motor rijdt, je tent opzet en ’s nachts op tafel staat te dansen, en de andere dag zelfs je schoenen niet kan losknopen of zelfs letterlijk van je moto moet gepakt worden om er af te geraken en iemand nodig hebt om je jeans weer dicht te ritsen als je naar ’t W.C. bent geweest? Het is pas na verloop van tijd dat ik deze problemen begon te ondervinden, dus de eerste twee jaar wou ik het niet geloven. Tharsi, duizend maal mijn excuses als ik in die tijd ooit gezegd heb dat je overdreef of dat je dan toch niet de juiste vrienden had als je zei dat ze je niet begrepen. Ik weet ondertussen wel beter.

Tharsi vertelde me dat hij aan mountainbiking deed. Elke rit was een gevecht voor hem. Elke rit die hij slaagde uit te rijden, was een overwinning op de fibro voor hem. Elke rit die hij uitreed was echter ook de voorbode van alweer onbegrip en kritiek: iemand die zo’n parcours kan rijden, die kan toch niet ziek zijn, dat is een komediant. Tharsi man, je kan je niet voorstellen hoe vaak ik al niet aan jouw woorden heb gedacht, en hoe vaak ik het ondertussen al niet zelf heb meegemaakt. ‘Die rijdt nog met ne moto, die mankeert immers niks, die zoekt alleen maar aandacht’. Of ‘die kruipt op treffens in een tent, wat zou die iets aan haar lijf mankeren, die komediante’. Dat ik een speciale matras had, me tussen de bedrijven door zat blauw te slikken in pijnstillers en hulp nodig had om me uit te kleden en in een slaapzak (een dure, met bescherming tot min 18°C) te geraken, dat wisten natuurlijk alleen mijn echt close vrienden want voor de rest van de wereld zou ik nooit toegeven zo’n sukkel te zijn. Niet ik. Ik was die harde. Die eeuwige optimist. Die sterke vrouw die haar mannetje stond in die mannenmotorwereld. Ik kickte gewoon op rijden in de meest barre omstandigheden. No way dat ik daar niet meer op zou kunnen kicken!!! Niet ik! Onder geen enkele voorwaarde ik!

Tharsi, jij had gelijk en ik was dom. Ondertussen weet ik wel alles van onbegrip voor de grillige kuren van fibromyalgie. En ik haat het! … nog steeds. Je zei me: je moet het zeggen in je verhalen als je er last van hebt. Dat ben je verplicht aan al die andere fibrolijders. Je moet hen op die manier moed geven om tegen de vooroordelen te vechten en om hen te overtuigen dat ze hun hobby’s en dromen niet moeten opgeven. En de niet-fibrolijders moet je op die manier tonen dat hun vooroordelen niet meer zijn dan dat: onwetende vooroordelen.

Het duurde sinds die uitspraak nog een hele tijd voor ik de impact van de fibro in mijn verhalen begon te vermelden. Summier. Zonder degelijke achtergrondinformatie. Erger nog, het duurde zelfs nog een hele tijd voor ik het aan mijn meest close vrienden, de Fevers, toegaf. Het was Jacky die me er als het ware op betrapte. Tijdens het kampeerweekend in Ouren. ‘Ellen, zou het kunnen dat jij fibro hebt?’, vroeg hij ineens. Ik schrok me een bult, ik had zoveel moeite gedaan om het te verstoppen, ik wou mijn gezicht niet verliezen in die motorwereld. Maar wat bleek? Jacky had zelf al twintig jaar fibro, dus natuurlijk had hij de symptomen herkend. De symptomen van de aandoening, de symptomen van het niet aanvaarden, de symptomen van het vechten tegen het onvermijdelijke. Jacky was de eerste aan wie ik het toegaf. Huub was de tweede. Fevers. En ze verwierpen mij niet! Oef!

Jacky vond net als Tharsi dat ik er over moest schrijven. No way. Erover schrijven was toegeven dat ik ziek was, no way! Niet ik! Want er waren nog altijd domme doktoors die dachten dat het tussen de oren zat. En vooral, ik was een motard, een vrouwelijke motard, en ik wou mijn gezicht niet verliezen. Dus nee verdomme, ik schreef geen artikel over motorrijden en fibromyalgie!

Hoe langer hoe meer vond ik truukjes uit om te kunnen blijven meedoen en om de façade te kunnen volhouden. Bijvoorbeeld een trotlerocker op het stuur van mijn California zetten, zodat het hanteren van de gashendel minder zwaar was en de zichtbaarheid van het probleem dus weer wat uitgesteld werd (dikke illusie: die doorwinterde motards zagen het tóch en maakten ervan dat ik niet goed kon rijden). Bon. Ik werd een tweede keer betrapt. Komt op een Guzzitreffen in Boxmeer ineens een wildvreemde gast naar me toe. Of die California daar de mijne was. En of het zou kunnen dat ik fibromyalgie had. Miljaar hé!!! Verraden door mijn trotlerocker. Maar wat bleek? Die man, Peter noemde hij, had ook fibro. Had zich ook een tijd gered met een trotlerocker. Was nu met de wagen hier, want het gaat niet meer. Zijn vriend had me enkele maanden ervoor nog opgemerkt op het treffen in Tsjechië. ‘Dappere griet, maar ze doet nog of haar fibro niet echt is’. Ja zeg!!!

‘Alsjeblief, schrijf erover!’, zei Peter. Zijn vertelsels waren zo herkenbaar aan mijn eigen ervaringen. Ik beloofde hem dat ik erover zou schrijven. Sorry Peter, dat gesprek dateert al van enkele jaren geleden maar ik ben pas nu sterk genoeg om mijn belofte te kunnen nakomen.

Nog enkele andere gebeurtenissen speelden een rol in het uiteindelijk kunnen komen tot het schrijven van dit artikel. Ik verhaal even de meest doorslaggevende hiervan.

1) Furfooz, de laatste keer 1000 kilometer. We zouden het roadbook pas ’s morgens krijgen. Ik ging naar de Die Hards om het mijne ’s avonds al te krijgen zodat ik vroeger kon vertrekken en dus een pauze meer zou kunnen inbouwen. Ik kreeg hem, zij het met enig commentaar. En ’s avonds bleek dat we een aantal kilometer te weinig hadden gereden (verloren gereden en dan maar stukje roadbook afgesneden, mede om het feit dat de Fevers Paul en mij wilden achterlaten omdat we problemen begonnen te krijgen. Reactie van een – weliswaar dronken – Die Hard: ‘Jij bent een bedrieger jij! Jij bent niet ziek jij, jij bent een dikke komediant! Jacky, die is echt ziek, maar jij, jij bent een komediant’. ‘t Is inmiddels enkele jaren geleden, maar op momenten dat ik wreed in pijn ben, zit ik nog steeds uit machteloze frustratie meer om dat moment te bleiten dan om de eigenlijke pijn. Ja, Jacky had zich laten opereren en ik had elke operatie al geweigerd, dus voor Jacky was het aantoonbaar dat het echt was maar voor mij niet. Dat onrecht heeft echt wel doorgewogen.

2) Een Nederlandse MGCB-er tijdens het voorlaatste treffen in Mandello. Had me achter mijn rug bij de clubgenoten flink belachelijk zitten maken. Ik was een dikke komediant want net was ik nog aan het huppelen en een uur nadien liep ik met mijn stok en moest JanGuz me ondersteunen om dat laatste stukje berg naar de restaurantchalet te kunnen opwandelen. Trauma. Ambras. ‘Ja schrijf er dan eens iets over’, zei die Nederlandse clubgenoot, ‘dan weten we tenminste wat er gaande is’. Maar ondertussen was door dit voorval wel een flink stuk van mijn Italiëreis naar de knoppen.

3) Een dag van plotse omslag van mij goed voelen tot acuut niets meer kunnen. Ik wou thuis het gras afrijden. Met een nieuwe grasmachine die zichzelf voorttrok. Nu had ik jaar en dag dat toch wel zeer grote grasperk afgereden, en nu ineens, zelfs met die zelftrekker, moest ik na drie baantjes in pijntranen stoppen. Ik was nog niet toe aan het aanvaarden dat ik fibromyalgie had, dus die tranen kwamen neer op een verscheurende wanhoop dat het niet mooi meer was. Ik vluchtte van de tuin naar de living want niemand mocht mij zo zien, zelfs mijn gezinsleden niet. Komt Jacky daar toch ineens op zijn California aan zeker! Oh wat vervloekte ik de wereld!!! Jacky wist het dan wel, maar hij mocht mij wel niet in zo’n pure wanhoop zien hé! Enfin, hij zag het dus hé. Maar Jacky, lieve Jacky, kende zelf maar al te goed wat ik doormaakte. Amai, wat heb ik beschamend liggen snotteren in zijn armen. En hij zei: ‘Ik ben momenteel vrij goed. Verander je manier van werken, verander je perfectionisme, verander je levenswijze, leer doseren. En je bent niet alleen met een stok. Verleden week ontmoette ik een Harleyrijder met fibro. Hij had een opplooistok net zoals jij die net in zijn koffers paste en ook hij neemt die stok naar elk motortreffen mee. Schrijf daar een artikel over, schrijf aan motards met fibro welke hulpmiddelen er zijn om toch te kunnen verder rijden. Schrijf, zodat ze weten dat ze niet alleen zijn en dat ze moeten verder vechten’. Ik beloofde het. Sorry, Jacky, dat ik er pas nu in slaag om die belofte na te komen.

4) JanGuz een tijdje geleden: ‘Ellen, je zou eens iets moeten schrijven over motorrijden en fibromyalgie. Dan kan ik dat eventueel doorsturen naar fribroliga’s en zo, ‘t zou ook heel wat andere fibrolijders een stukje van jouw moed en doorzettingsvermogen kunnen geven. Dat ben jij die weet wat het is hen gewoon verplicht’.

5) Vorige week. Een Fever. Een Fever nota bene!!!! (een vrij recente Fever weliswaar die mij duidelijk niet echt kent, maar toch, het doet zeer). ‘Waarom wil je die rit (Primavera) nu verdomme zelf rijden? Denk je nu echt dat je dat aankan??? Die rit is lang en zwaar, we willen wel op tijd thuis zijn hé! Terrasjes van een uur zijn geen optie hoor! En waar ben je op uit, moet iedereen voor jou dansen als zou blijken dat je ineens niet meer kan?’

Héwel hé, dat laatste vond ik zo grof en onjuist – ik zit verdorie al een gans jaar de zwaarste groepsritten achterop om het risico te vermijden dat de rest van de groep door mij oponthoud zou moeten lijden als ik misschien niet meer zou kunnen – dat ik gewoon niet anders meer kan dan andere fibrolijders een riem onder het hart steken opdat ze door dit soort uitspraken hun vechtlust niet zouden laten intimideren. Dit soort verdenkingen van achterliggende manipulatieve gedachten of bedoelingen is gewoon te onrechtvaardig om ze zomaar gelaten te accepteren. Vecht! En blijf vechten! (Let wel, ik heb nu even een sterk moment, ik heb nu gemakkelijk schrijven, maar ook ik heb regelmatig mijn wanhoopsmomenten waarop deze boodschap me compleet zinloos lijkt hoor. En ook ik moet me blijven voorhouden: vecht! Het is de moeite! Vecht! Zij die begrijpen, weten wel.).

Dus vandaar, eindelijk, mijn verhaal over motorrijden en fibromyalgie. Ik hoop uit het diepst van mijn hart dat het voor elke fibropatiënt een steun mag zijn en voor elke buitenstaander zal bijdragen tot een beetje begrip.

Met dank aan Ellen Ogez voor het lenen van haar verhaal over fibromyalgie

Reageer op dit verhaal door uw reactie te sturen naar: verhalen@fibromynet.nl

Privacy statement: voor Fibromynet staat uw belang ten allen tijden centraal. De door u verstrekte gegevens worden zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld. Bij het plaatsen van uw inzending blijft uw identiteit onbekend en uw privacy gewaarborgd. De door u verstrekte persoonsgegevens worden niet doorgegeven aan andere partijen of voor andere doeleinden gebruikt dan op deze website is beschreven.

Met het insturen van uw reactie of verhaal geeft u toestemming tot publicatie op Fibromynet. Fibromynet behoudt zich het recht voor om inzendingen te weigeren zonder opgaaf van redenen. Tevens behoudt Fibromynet zich het recht voor om redactionele wijzigingen aan te brengen en/of de tekst te bewerken.