FIBROmyNET

De site over fibromyalgie

Fibromyalgie - verhalen

Het zit niet tussen de oren!

november 2009

Hierbij mijn poging om wat over fibromyalgie te vertellen en hoe het mij heeft getroffen.

Ik ben een vrouw van 47 jaar en ik heb twee kinderen van 24 en 22 jaar oud. Eén kind woont nog thuis, de andere woont op zichzelf.

Een maand geleden heb ik gehoord van de reumatoloog dat ik fibromyalgie heb. Dat was tevens meteen ook het laatste wat ik van haar heb gezien, want verder moet je het dan zelf maar uitzoeken.

Het begon 15 jaar geleden met pijn in mijn onderrug. Maar goed, niet zeuren, gewoon doorgaan. Wat vanzelf komt, gaat ook vanzelf weer weg. Toch? Helaas was dit niet het geval. Het werd erger en erger. Na een paar jaar kwam ook de pijn aan de zijkant van de heupen erbij.

Nog steeds ging ik niet naar de dokter. Ik had het gevoel dat het wel over zou gaan. Mijn baan in de zorg was best zwaar, maar ik wilde niet zeuren en gewoon doorgaan. Soms kon ik de dag niet doorkomen en dan ging ik stiekem op de wc zitten om even bij te komen. Of ik ging even leunen op een stoel om mijn rug een andere houding te geven. Ik had veel pijn en was doodmoe. Gadsie, dacht ik, waarom heb ik altijd pijn. Vervolgens ging ik naar de fysiotherapeut en naar het zwembad. Ik kreeg behandelingen met warme doeken. Zalig, maar het hielp allemaal niet.

Als ik 's ochtends naast mijn bed sta voel ik me net een pinquin. Dan ben ik zo stijf als een plank. De trap af doe ik achterstevoren. Maar niet zeuren, want fibromyalgie zit tussen de oren.

Als ik moest werken en ik had een vroege dienst (dus om half 8 beginnen), stond ik al om 04.00 uur op om een beetje fit te zijn.

Uiteindelik hield ik het niet vol, ook omdat ik copd erbij heb. Ik voel me verschrikkelijk, maar slik geen medicijnen voor de fibromyalgie, alleen voor de copd. Op dit moment zit ik al een jaar in de ziektewet. Het werk is te zwaar, ik red het niet om uren achtereen te rennen en te vliegen.

Nu kan ik gaan revalideren in een praatgebeuren maar ik sta hier niet helemaal achter. Ik heb het gevoel dat ze toch denken dat het tussen de oren zit. Mijn gezin helpt me waarmee ze kunnen, ze vinden het erg dat ik zo nu ben ,maar ik pas de dag maar aan en leg de grens tot hier en niet verder. Ooit hoop ik dat er een arts komt die zegt dat het niet tussen de oren zit.

Karin

Reageer op dit verhaal door uw reactie te sturen naar: verhalen@fibromynet.nl

Reactie van Wilbert, 27 november 2009

Bij mij is sinds begin 2008 fibromyalgie vastgesteld. Na jaren van pijn en vermoeidheid eindelijk een diagnose. Vanwege de klachten heb ik 6 jaar in de WAO gezeten. Voor die tijd 40 uur per week gewerkt met als resultaat dat ik ís avonds en in het weekeinde uitgeteld was. Nu werk ik 26 uur als bode bij de gemeente Leiderdorp. Ook deze aangepaste uren zijn eigenlijk nog teveel maar ik haal er veel voldoening uit. Ik ben om 13.00 klaar met werken en ga dan eerst een paar uur naar bed om bij te komen. Op dit moment zit ik weer in de ziektewet voor de zoveelste operatie. Dit keer aan mijn schouder ( versleten). Ik heb namelijk ook artrose in mijn gewrichten. Belangrijk is wel dat je ondanks je beperkingen toch dingen moet blijven doen. Ik vraag mij van te voren af of datgene wat ik ga doen mij zoveel waard is dat ik de negatieve gevolgen voor lief neem. Maar ik geef toe dat het niet altijd mee valt. Ik probeer het in ieder geval niet af te reageren op mijn omgeving.

Privacy statement: voor Fibromynet staat uw belang ten allen tijden centraal. De door u verstrekte gegevens worden zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld. Bij het plaatsen van uw inzending blijft uw identiteit onbekend en uw privacy gewaarborgd. De door u verstrekte persoonsgegevens worden niet doorgegeven aan andere partijen of voor andere doeleinden gebruikt dan op deze website is beschreven.

Met het insturen van uw reactie of verhaal geeft u toestemming tot publicatie op Fibromynet. Fibromynet behoudt zich het recht voor om inzendingen te weigeren zonder opgaaf van redenen. Tevens behoudt Fibromynet zich het recht voor om redactionele wijzigingen aan te brengen en/of de tekst te bewerken.