FIBROmyNET

De site over fibromyalgie

Fibromyalgie - verhalen

Kennismaking met fibromyalgie

November 2008

Mijn eerste kennismaking met fibromyalgie is halverwege 2005. In deze periode ben ik net gaan samenwonen en heb ik veel stress op het werk vanwege een niet goed lopend herplaatsingstraject na een reorganisatie in 2004. Ik zit niet lekker in mijn vel en ik krijg pijnklachten in mijn armen en handen, al snel volgend door pijn in de zijkant van de heupen, neerslachtigheid en vermoeidheid. Lopen wordt steeds moeilijker, een wandeling is bijna niet vol te houden door pijn en spierzwakte in de bovenbenen. Haren föhnen is lastig, mijn armen lijken wel van lood te zijn als ik ze boven mijn hoofd houd. Vaak heb ik krampen in mijn tenen en voeten. Het lijkt of er iets ernstigs mis is en ik raak ervan overtuigd een of andere ziekte onder de leden te hebben. Ik meld me gedeeltelijk ziek op mijn werk en de gang naar de huisarts volgt. Er worden röntgenfoto’s van mijn gewrichten in de handen gemaakt en er wordt bloed afgenomen voor onderzoek. Niets te vinden! Hoe kan dat nu! Er moet iets mis zijn!

Het wordt moeilijker om mijn werk vol te houden. Er is niets te vinden bij onderzoek en de bedrijfsarts stuurt aan op volledige werkhervatting. Maar ik ben moe, moe, moe. En de pijn gaat maar niet weg. Vaak lijkt het wel of ik niet echt in slaap kan komen. Ik slaap wel, maar het is net of ik ook half wakker ben. Met één been in slaap en met het andere been wakker. Bovendien heb ik last van stemmingswisselingen en steeds terugkerende blaasontstekingen.

Een reumatoloog wordt geraadpleegd en ik krijg een ontstekingsremmende pijnstiller mee naar huis. Ik raadpleeg enkele maanden later nog een reumatoloog en ook hij zegt na een kort onderzoek niets te kunnen vinden. In overleg met de huisarts ga ik naar een neuroloog. Ik krijg een MRI-onderzoek en er wordt een lumbaalpunctie verricht. Dit alles om MS uit te sluiten. Alles blijkt in orde. Ondertussen is mijn leven er niet prettiger op geworden. Alles gaat moeizaam. Werken, huishouden, leuke dingen ondernemen. Ik besluit om gezonder te gaan leven, stop met roken en ik ga sporten. Misschien heb ik de afgelopen jaren mezelf te veel verwaarloosd en moet ik meer gaan bewegen. De spierpijn na het sporten is enorm maar de combinatie sport afgewisseld met rust en een andere werkplek met wat meer structuur lijkt zijn vruchten af te werpen. Herfst 2006 kan ik weer 24 uur per week werken en zijn de pijnklachten redelijk onder controle. Weg zijn ze echter niet en ik heb nog steeds het idee dat er iets mis is.

Einde 2006 ga ik opnieuw naar de huisarts met de vraag of er bloedonderzoek gedaan kan worden naar eventuele virussen. De huisarts stemt toe en einde 2006 krijg ik de onthutsende mededeling dat ik een hepatitis C virus bij me draag. De overtuiging groeit dat al mijn klachten daar vandaan komen en ik ben blij dat er een naam is gegeven aan mijn klachten en nog blijer dat er een behandeling mogelijk blijkt.

Een zware behandeling tegen het virus volgt. Een half jaar lang moet ik iedere week interferon spuiten en dagelijks vijf tabletten ribavirine innemen. Het virus kan zich zo moeilijker vermenigvuldigen en mijn afweersysteem wordt opgepompt zodat mijn lichaam het virus zal kwijtraken. Ik val het komende half jaar kilo’s af en ik verlies de helft van mijn haar. De trap oplopen lijkt een marathon en mijn nachten worden langdurige kwellingen door nachtmerries afgewisseld met slapeloosheid. Mijn huid jeukt verschrikkelijk en ik krijg eczeem op mijn oogleden. Spierpijnen zijn inmiddels normaal geworden. Het ergste is echter de invloed van de medicijnen op mijn psyche. Neerslachtigheid en woedeaanvallen eisen hun tol. Ook mijn relatie heeft ernstig te lijden onder al dit chemisch geweld. Uiteindelijk blijkt dat mijn witte bloedlichaampjes het laten afweten en de finish wordt een ware uitputtingslag. Maar ik haal het en de eerste testresultaten na de kuur geven bemoedigend nieuws. Het virus is niet meer aantoonbaar. Ik ben een wrak maar het lijkt of mijn spierpijnen weg zijn gegaan na de zware kuur. Voor even.

Al snel na het beëindigen van mijn kuur krijg ik een brief van mijn werkgever. Ik moet binnen twee maanden re-integreren op weer een andere werkplek of anders zal ontslag volgen. Help, dit kan ik niet. Ik heb een 6 maanden lange chemokuur achter de rug. Maar ontslag wil ik ook niet en ik ga naar mijn werk om zo binnen een korte tijd weer aan mijn volledig uren te komen. Het lukt me bijna niet om ’s ochtends op tijd te komen en het lukt me al helemaal niet om in een nieuwe baan op te starten. Ik stort na twee maanden helemaal in. Het lijkt het begin van een zware griep, maar wel eentje die niet meer overgaat. Vermoeidheid, slapeloosheid, pijn. Weer overal pijn. Benen, armen, handen, voeten, rug, nek, schouders. Het lijkt soms wel of mijn spieren elastieken zijn die te strak gespannen staan. Ik meld me ziek en ik krijg een telefoontje van mijn werkgever of ik toch op mijn geplande functioneringsgesprek wil komen. Ik zeg dat ik ziek ben, maar stem toch toe. In het gesprek krijg ik te horen dat ik niet pro-actief ben en dat mijn plaatsing op de nieuwe werkplek niet succesvol is. Ik weet dat ontslag zal volgen, maar ik ben te moe en heb te veel pijn om me nog te verzetten. Er is een nieuwe bedrijfsarts aangenomen en hij meldt me 100% beter. Dit is uiteindelijk wat mijn werkgever nodig heeft om me te kunnen ontslaan en omdat ik alle stress van de gang naar de rechter door mijn ziek zijn niet meer aankan, stem ik, op aanraden van mijn advocaat, in met een ontslag met ontslagvergoeding.

Pijn en vermoeidheid zijn nu iedere dag onverminderd aanwezig. Ik bezoek nog eens de reumatoloog en hij oppert dat ik een fibromyalgie-achtige aandoening heb en dat hij niets voor mij kan doen. Hij vindt het niet gek dat ik dit gekregen heb, meldt hij, en ik krijg pijnstillers, saunabezoek en een vakantie naar een warm land voorgeschreven. De huisarts meldt, op mijn vraag of een second opinion nog zin heeft, dat hij geen enkele twijfel heeft over de diagnose.

Inmiddels anderhalf jaar verder zit ik in de procedure WIA aanvraag. Mijn klachten zijn onverminderd. De ene dag gaat beter als de andere. Met behulp van een fysiotherapeut heb ik mijn conditie kunnen verbeteren en op hele slechte dagen neem ik Valium om de spanning op mijn spieren te verlagen. Pijnstillers als Tramadol en Zaldiar verdraag ik niet vanwege een overgevoeligheid en andere pijnstillers werken nauwelijks. Ik heb geleerd om mijn activiteiten te verdelen over de dag en om een activiteit af te wisselen met rust en ontspanning. Een dagje sauna en ontspanning is iets waar ik baat bij heb. Eveneens voldoende nachtrust en gezond eten. Bewegen in de vorm van sport en wandelen is iets waar ik mezelf toe aanzet. Ik weet dat als ik te weinig beweeg de pijn erger wordt. Ik weet ook als ik teveel doe de pijn erger wordt. Het is altijd zoeken naar balans. Lang aan de computer werken kan ik niet, dat wat ik eerst deed in een dag, doe ik nu in vier dagen. Mensen zien uiterlijk niets aan mij. Ik zie er gezond uit en dat maakt het vaak juist zo moeilijk. De hoop dat ooit genezing komt, heb ik nog steeds, maar al zouden mijn klachten voor 30% verminderen, dan ben ik een gelukkige vrouw. Binnenkort begin ik in een revalidatiecentrum een pijncursus en ik ben tevens begonnen met nadenken over omscholing en mijn toekomst in werk.

Reageer op dit verhaal door uw reactie te sturen naar: verhalen@fibromynet.nl

Privacy statement: voor Fibromynet staat uw belang ten allen tijden centraal. De door u verstrekte gegevens worden zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld. Bij het plaatsen van uw inzending blijft uw identiteit onbekend en uw privacy gewaarborgd. De door u verstrekte persoonsgegevens worden niet doorgegeven aan andere partijen of voor andere doeleinden gebruikt dan op deze website is beschreven.

Met het insturen van uw reactie of verhaal geeft u toestemming tot publicatie op Fibromynet. Fibromynet behoudt zich het recht voor om inzendingen te weigeren zonder opgaaf van redenen. Tevens behoudt Fibromynet zich het recht voor om redactionele wijzigingen aan te brengen en/of de tekst te bewerken.