FIBROmyNET

De site over fibromyalgie

Fibromyalgie - verhalen

Mijn diagnose fibromyalgie

november 2009

Ik ben een vrouw van 21 jaar. In oktober 2009 is bij mij fibromyalgie vastgesteld.

Al vanaf dat ik jong ben (vanaf een jaar of 9 Š 10) had ik regelmatig last van mijn beide knieŽn. Deze deden allebei pijn. Dit kwam ineens op en verdween na een paar weken weer. Vervolgens zaten daar maanden (soms jaren) tussen voordat ik daar weer last van had. De huisarts diagnosticeerde dit altijd als groeipijnen.

In 2006 begon ik met de opleiding verpleegkunde, iets dat ik altijd al voor ogen had gehad. De eerste twee jaren van deze opleiding en de daarbij horende stages gingen probleemloos. Het waren lichamelijk zware stages maar gek genoeg had ik toen geen last van mijn knieŽn. Ik ging in 2008 over naar het derde jaar van mijn opleiding. Ik had gesolliciteerd naar een functie als leerling-verpleegkundige en werd ook aangenomen. Ik ging aan de slag op een verpleegafdeling chirurgie. Ik vond het werk erg leuk en interessant. Alleen begon ik na nog geen twee maanden flink last te krijgen van mijn knieŽn, en ook van mijn handen kreeg ik last. Omdat ik gewend was voor korte periodes pijn in mijn knieŽn te hebben dacht ik dat dit hetzelfde zou zijn en ook wel weer over zou gaan. Dit was helaas niet het geval. Mijn leerproces als verpleegkundige begon er inmiddels ook onder te lijden. Ik was al blij dat ik de dienst doorkwam, laat staan dat ik energie had om actief aan mijn leerproces te werken. In februari 2009 ben ik naar de huisarts (een waarnemer) gegaan met mijn klachten. Ik gaf aan dat mijn knieŽn pijn deden en dat ik ook pijnlijke handen had. De arts diagnosticeerde de problemen in mijn knieŽn als retropatellaire chondropathie. Dit wil zeggen dat de knieschijven verkeerd ísporení ten opzichte van het bot van het bovenbeen. Normaal loopt de knieschijf soepel door een groef in het bovenbeen, hierbij is dat niet zo. Hierdoor ontstaat kraakbeenirritatie. Aan de klachten in mijn handen besteedde hij minder aandacht, hij gaf gespannen spieren in mijn schouders de schuld. Vervolgens werd ik naar de fysiotherapeut verwezen. Hier kreeg ik echter oefeningen die de pijn in mijn knieŽn alleen maar erger maakten. Ik heb toen bij de huisarts gevraagd om een verwijzing naar de orthopeed omdat ik mijn knieŽn toch nog een keer goed na wilde laten kijken. De orthopeed besteedde er echter vijf minuten aan en stelde dezelfde diagnose als de huisarts. Inmiddels kon ik het werk als leerling verpleegkundige niet goed meer doen. Op de vraag wat ik met mijn werk moest antwoordde de orthopeed: Ďgewoon doení, terwijl dat dus eigenlijk niet meer ging.

In de tijd daarna heb ik de moeilijke beslissing gemaakt om te stoppen met verpleegkunde, omdat het puur vanwege alleen mijn knieŽn al niet meer ging. Gelukkig kon ik in het voorjaar in hetzelfde ziekenhuis aan de slag als doktersassistente op een polikliniek oogheelkunde. Boven verwachting vond en vind ik dit werk ontzettend leuk. Ik ben nu bezig om mijn diploma doktersassistente te halen. Afgelopen zomer realiseerde ik me echter dat ik er steeds meer klachten bij had gekregen: de pijn had zich uitgebreid naar mijn schouders, armen, polsen, handen, heupen, enkels en voeten. Ook voelde ik me erg stijf als ik een tijdje had gezeten of als ik ís ochtends opstond. Ik voelde me dan net een oud vrouwtje. Ik vermoedde toen dat er misschien wel meer aan de hand zou zijn dan alleen de pijn in mijn knieën, de chondropathie. Ik maakte opnieuw een afspraak bij de huisarts, ditmaal wilde ik per se een afspraak bij mijn eigen huisarts. Zij luisterde erg goed naar me en verwees me voor mijn handen echter eerst naar een neuroloog om het carpaal tunnel syndroom uit te sluiten en ik moest bloed laten prikken. De neuroloog vond bij de onderzoeken inderdaad geen carpaal tunnel syndroom: met mijn zenuwen was niets aan de hand. Ze attendeerde me wel op fibromyalgie, ze moest daar sterk aan denken bij het horen van mijn klachten. Ik ging op zoek naar informatie en herkende ontzettend veel in de symptomen. Ik had en heb namelijk ook iedere dag in meer of mindere mate hoofdpijn en vond mezelf al een tijdje vermoeid en sneller vermoeid dan bij een 21-jarige past. Ook sliep ik slecht en onrustig en werd vaak meerdere malen per nacht wakker. Uit de bloedonderzoeken kwamen ook geen afwijkingen naar voren.

Ik ben toen opnieuw naar de huisarts geweest en opnieuw luisterde ze erg goed naar me. Ze begon toen wel aan reuma te denken, omdat mijn klachten zowel boven als beneden en aan beide zijden van mijn lichaam voorkwamen. Zwellingen en roodheid zoals bij reumatoïde artritis had ik echter niet. Over fibromyalgie was ze echter wel zeer terughoudend. Ze liet me opnieuw bloedprikken en verwees me naar de reumatoloog. Gelukkig kon ik daar erg snel terecht. De reumatologe stelde bij het eerste bezoek heel veel vragen aan me en onderzocht me lichamelijk. Ze legde me uit over de 18 tender points; uit het onderzoek bleek dat ik 16 punten had. Ze vertelde me toen dat ze sterk dacht aan fibromyalgie. Ze wilde wel nog wat zaken uitsluiten, zoals de ziekte van Lyme en afwijkingen aan de schildklier. Hiervoor moest ik opnieuw bloed laten prikken en ik moest een röntgenfoto van mijn borstkas laten maken. Na twee weken kwam ik bij haar terug. Uit de onderzoeken waren geen afwijkingen naar voren gekomen. De diagnose fibromyalgie was dus een feit. Ze vertelde dat ik op dagen met veel pijn 3 of 4 keer per dag een dosis van 1000 mg paracetamol kan nemen. Dit helpt inderdaad wel om de scherpe kantjes van de pijn te halen,maar helemaal verdwijnen doet de pijn niet. Als de pijn heel erg is kan de reumatoloog een antidepressiva, amytriptiline, voorschrijven. Dit wil ik echter niet omdat mijn pijn het grootste deel van de tijd dragelijk is en omdat ik niet zit te wachten op de bijwerkingen van dit medicijn.

Ik ben daarna ook nog bij een reumaconsulente en een ergotherapeute geweest die mij wat tips gaven voor het dagelijks leven. Ik moet op dit moment een balans zoeken tussen activiteiten en rust. Ik moet leren niet eerst een heleboel te doen op een dag en dan te rusten, maar om het te verspreiden over de dag. Verder heb er veel baat bij om iedere dag zo rond dezelfde tijd én op tijd te gaan slapen. Ik slik voor ik ga slapen ook een voedingssuplement met melatonine. Ik heb het idee dat dit me wel helpt om beter te slapen. Ik werk vier dagen in de week hele dagen. Ik vind mijn werk als doktersassistente erg leuk en gelukkig hebben mijn collega´s ook begrip voor mijn klachten. Ik kan ze op het moment dat ik veel pijn heb met een gerust hart vragen of ze me willen helpen of iets van me over willen nemen. Op deze manier is het goed vol te houden. Ik wil in de toekomst ook gaan sporten. Ik wil graag gaan fitnessen onder begeleiding van een fysiotherapeut: fysiofitness. Op het moment (het is nu november 2009) heb ik wel wat meer last van pijn, ik heb het idee dat dat door het koudere weer komt. Ik heb echter veel tips gekregen van de reumaconsulente en de ergotherapeute en nu is het aan mij om een goede manier te vinden om met de fibromyalgie om te gaan.

Myrthe

Reageer op dit verhaal door uw reactie te sturen naar: verhalen@fibromynet.nl

Privacy statement: voor Fibromynet staat uw belang ten allen tijden centraal. De door u verstrekte gegevens worden zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld. Bij het plaatsen van uw inzending blijft uw identiteit onbekend en uw privacy gewaarborgd. De door u verstrekte persoonsgegevens worden niet doorgegeven aan andere partijen of voor andere doeleinden gebruikt dan op deze website is beschreven.

Met het insturen van uw reactie of verhaal geeft u toestemming tot publicatie op Fibromynet. Fibromynet behoudt zich het recht voor om inzendingen te weigeren zonder opgaaf van redenen. Tevens behoudt Fibromynet zich het recht voor om redactionele wijzigingen aan te brengen en/of de tekst te bewerken.